ファーマナの母親、ME診断の影響に光を当てる

彼女の親友と結婚した。 健康な男の子の母親。 アドレナリン中毒者、世界旅行者、パン作り愛好家、そしてジム愛好家であるローラ・オケインは、夢のような生活を送っていました。

しかし、2年間にわたってME（筋痛性脳脊髄炎）に非常に重篤な影響を受けた後、32歳の彼女は現在、「生きた悪夢」としか言いようのない状況を経験している。

レターブリーンの 1 児の母親は 730 日以上も病院のベッドに閉じ込められており、長期にわたる症状による慢性疲労により完全に身体障害を負い、自分の身の回りのことができなくなりました。

ローラ・オケインと息子の写真。 写真：ジョン・マクビティ

「生きた悪夢」

「私と一緒に暮らすのは、生きた悪夢です」とローラさんは語り、「彼女の人生を破壊した」恐ろしく衰弱させる病気に光を当てた。

「最も暗い日々を乗り越えてくれた家族の助けなしでは、これを成し遂げることはできませんでした。

「息子のアーサーは輝き続ける太陽のような存在で、私に毎日戦い続ける内なる強さを与えてくれました」と彼女は語った。

この壊滅的な病気の治療法を見つけるのを助けるために、ローラの夫、ダミアン・オケインは、ME Research UK への募金活動を開始しました。

「ME のような多系統の慢性疾患は、謎が多すぎるわけでも、解決が複雑すぎるわけでもありません。 私たちは問題の解決に十分なリソースを投入していないだけです。

「政府による適切な支援がない中、患者たちは未来への希望を与えてくれるME Research UKなどの慈善団体に頼っています」とローラ氏は語った。

ガイドライン

2021年に更新された英国のNICEガイドラインでは、患者はME専門家チームに紹介されるべきであると述べられているが、長年にわたるキャンペーンにもかかわらず、北アイルランドでは依然としてME患者に対する特定の紹介経路が存在しない。

地元の医療チームは非常に協力的で、ローラのニーズを理解してくれていますが、北アイルランドでは ME のための正式な訓練はありません。

家族は北アイルランド国外で民間のケアを求め、オンラインフォーラムから情報を探さなければならなかった。

「この日々はまだ終わっていませんが、医師は私の症状を管理するのを助けてくれました。」

衰弱させる

ME Research UK の主な目的は、250,000 人以上が罹患している衰弱性疾患である筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (ME/CFS としても知られる) の原因、結果、治療に関する質の高い科学 (生物医学) 調査を委託し、資金を提供することです。しかし、十分に理解されておらず、多くの場合、適切に認識されていません。

NHS によると、ME は子供を含む誰でも罹患する可能性があります。

これは女性に多く、20代半ばから40代半ばにかけて発症する傾向があります。

ME の一般的な症状には、常に極度の疲労感があり、日常生活を行うのが非常に困難である、休んだり寝ても疲れが残る、身体活動後の回復に時間がかかる、目覚めなどの睡眠障害が挙げられます。夜間に起こることが多く、思考、記憶、集中力に問題が生じます。

ME患者の中には、筋肉痛や関節痛、頭痛、喉の痛み、インフルエンザのような症状、めまいや気持ち悪さ、心拍数の速さや不規則さ（動悸）など、他の症状がみられる人もいます。

症状の重症度

症状の重症度は日によって、あるいは 1 日以内でも異なります。

ME の症状は他の病気の症状と似ているため、正しい診断を受けるために一般医の診察を受けることが重要です。

MEの治療は症状を軽減することを目的としています。 治療法は、症状が患者にどのような影響を与えているかによって異なります。

現在、ME を治療する方法はありませんが、患者の状態管理に役立つ可能性のある治療法はあります。

ME の原因は不明ですが、感染症によって引き起こされる可能性や、特定の要因によりこの病気が発症しやすくなる可能性など、多くの理論があります。